Le Laboratoire PediAct vous fait découvrir aujourd'hui l’Association Maladies Foies Enfants. L’AMFE, est une association qui aide et soutient la recherche médicale afin de vaincre les maladies hépatiques rares en pédiatrie. Créée en 2009 par des parents d’enfants atteints de maladies du foie, elle souhaite informer et sensibiliser le grand public à ces maladies méconnues, parfois mortelles.
Nous sommes partis à la rencontre de Nathalie Bissot Campos, responsable de la communication de l’association, qui nous a exposé les missions, les actions et projets ainsi que la campagne de dépistage « Alerte Jaune » de l’AMFE, dont le slogan « Ensemble aujourd’hui, plus forts demain » est plus que jamais d’actualité.
Des missions pour vaincre la maladie et soutenir les familles
Les maladies du foie de l’enfant sont des maladies graves qui se développent dès la première année de vie. Elles sont d’origine génétique, transmises par les parents et relèvent bien souvent d’une transplantation hépatique, car peu de traitements existent.
Pourtant, 60 % des enfants subissant une greffe le sont du foie (le premier organe greffé en pédiatrie), 1 enfant sur 2500 souffre d’un problème hépatique et plus de 100 maladies hépatiques rares sont recensées.
Face à un tel constat, l’Association Maladies Foies Enfants se forme en 2009, car il n’existe pas d’association en hépatologie pédiatrique, malgré plusieurs milliers d’enfants atteints en France.
Ses missions s’articulent autour d’un combat permanent pour :
- soutenir la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie,
- contribuer à l’amélioration des services d’hépatologie pédiatrique dans les hôpitaux,
- aider moralement les familles des patients,
- sensibiliser chaque citoyen en faveur du don d’organes.
Devant le manque criant de moyens pour la recherche médicale afin de guérir les maladies du foie et de structures où les parents peuvent échanger et se soutenir, l’AMFE se mobilise chaque jour pour réunir des fonds, informer et sensibiliser le grand public.
Des actions et des projets pour faire avancer la recherche
Afin de collecter des fonds, de nombreuses personnalités, des partenaires et des familles se mobilisent autour de l’AMFE : ventes caritatives, évènements sportifs ou culturels, concerts ou encore participation à des émissions de télévision. Tout soutien financier est primordial pour conduire les programmes de recherche et améliorer le quotidien des enfants hospitalisés.
C’est ainsi que, grâce aux dons récoltés, l’association peut financer deux programmes de recherche regroupant des chercheurs français et belges afin de découvrir l’origine de ces maladies du foie et étudier les gènes impliqués dans ces graves pathologies.
L’AMFE mène d’autres actions comme la réalisation de chambres « bébés-mamans » (il faut savoir que dans certains centres hospitaliers, les parents dorment par terre sur un matelas en plastique), crée aussi un partenariat avec le « Livre Bleu », guide de l’enfant du 1er âge, afin de mettre l’accent sur la priorité d’un dépistage avant le 30ème jour de vie.
Parce que la maladie n’a pas de frontière, l’association a également pu investir le web et les réseaux sociaux :
- Site internet qui présente l’association, ses missions et ses actions, mais aussi un espace dédié aux familles où, à travers un forum, elles peuvent rompre leur isolement et partager leur expérience.
- Page Facebook, comptes Twitter, Pinterest, Google + ou encore paper.li.
«Alerte jaune » : une campagne de dépistage nationale pour sauver des vies
Lancée et menée depuis janvier 2012 par l’AMFE, cette campagne d’information (web, télé et radio), sous l’égide de la Société française de pédiatrie, est une alerte nationale pour dépister des maladies du foie chez les bébés.
La cholestase néonatale reflète une maladie grave du foie et représente 80 % des transplantions du foie chez l’enfant. Elle peut provoquer une atrésie des voies biliaires (c’est-à-dire, l’occlusion des canaux permettant à la bile de circuler dans le foie, de passer dans les intestins pour être ensuite éliminée dans les selles) et, dans ce cas, il faut intervenir très rapidement.
L’objectif de cette campagne est de proposer le dépistage de ces cholestases néonatales dans le suivi du nouveau-né en classant ses selles sur une échelle colorimétrique (bientôt intégrée au carnet de santé) : si le foie du bébé est malade, la bile n’arrivera pas dans ses intestins et ses selles seront pâles et décolorées (blanches, jaune clair, vert pâle, grises ou beige). Il s’agit alors d’une urgence médicale.
Des études ont montré qu’une prise en charge précoce, dès le 30ème jour de vie, au lieu du 60ème jour comme c’est aujourd’hui le cas, permet à 80 % des nourrissons opérés de conserver leur foie natif à l’âge de 3 ans.
Après le 4ème mois de vie, il ne peut le garder jusqu’à son 3ème anniversaire. Le bébé est greffé, risque de lourdes complications, voire le décès.
Rappelons que le foie est l’organe le plus greffé en pédiatrie (60 % des greffes).
La campagne Alerte Jaune de l’AMFE, c’est mieux informer pour mieux dépister. Découvrez dès à présent leurs initiatives et leur site internet !
Alice du Laboratoire PediAct
NB : Cet article ne se substitue en aucun cas à une consultation médicale ou aux conseils d’un professionnel de santé.
